Chiesi España, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales han otorgado los premios de la segunda edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras. En la entrega de los galardones, que se ha celebrado en Barcelona, se ha reconocido a los proyectos audiovisuales que visibilizan el día a día de los pacientes con enfermedades minoritarias y los retos a los que tienen que hacer frente.
El premio para la obra más votada, que recibe además 500€, ha sido para ‘IA y El Síndrome de RETT: Una historia de esperanza’, que cuenta la historia de Daniela, una niña de 9 años con Síndrome de RETT. Fina Paulos y Óscar Rey, autores del documental, han comentado:
Este certamen nos brindó la oportunidad de que los conocimientos docentes, las técnicas y valores educativos que trabajamos en el aula trascendieran fuera del centro educativo y dar visibilidad al síndrome de RETT. El caso de Daniela nos impactó por ser aglutinador de muchísima solidaridad en la zona y nuestra intención era mostrar como es el día a día de una persona con esta enfermedad. Intentamos hacerlo de la forma más respetuosa posible, utilizando un recurso impactante como es la inteligencia artificial, quisimos demostrar que esta tecnología puede ser un gran transmisor de valores. El documental es una poderosa herramienta para crear conciencia sobre el síndrome de RETT, mostrando las vidas y las luchas de las personas afectadas y sus familias. Gracias por darnos la oportunidad de mostrarlo al mundo.
Extracto del artículo publicado por «Federación española de enfermedades raras», donde puedes leerlo completo.
